Им уже помогли
Сухайб Кодиров , 2 года
290 050 ₽ Собрано
285 840 ₽ Нужно

Синдром Ретта (мутация FOXG1)

Помочь
Поделится с друзьями

История

Громкий крик спящего ребенка — момент, который родители кареглазова Сухайба запомнили на всю жизнь. Именно с него в семье Кодировых из Санкт-Петербурга все поменялось.

В этот день мы с девятимесячным сыночком ходили на плановый осмотр к педиатру. Все прошло, как обычно. Малыш уснул в коляске, решили его не будить. Вернувшись домой, мы с женой через несколько минут услышали страшный, громкий крик, который не был похож на плач нашего ребенка. Я бросился к коляске и увидел, что сын потерял сознание. Мы очень перепугались, я в жизни не чувствовал себя таким беспомощным,  — вспоминает отец мальчика, Умарбой.

Сухайб пришел в себя только через пять минут. Он очень сильно плакал, изгибался, тянулся руками в стороны. Глаза смотрели в одну точку. И родительское сердце разрывалось от боли. В семье Кодировых уже есть четверо детей, здоровых, крепких малышей, которые болеют как все детки, но здесь мама и папа понимали - пришла беда... 

Скорая, больница, обследование! Эти дни уже не забудутся, настолько сильно они врезались в память. Врачи тогда успокоили родителей, сказали, что все пройдет, но посоветовали обратиться к неврологу. Они так и сделали. Мальчику сделали ЭЭГ мониторинг сна и диагностировали фокальную эпилепсию. Выписали препараты, но приступы продолжались. Ни одно из лекарств не помогло.

А дальше был генетический анализ, который выявил у Сухайба хромосомную аномалию. Ребенок стал инвалидом еще в младенчестве.

Сейчас нашему подопечному 2,5 года. Он до сих пор не говорит, не ходит, немного ползает, сидеть и кушать самостоятельно ему тоже не под силу. Но прогресс есть, совсем недавно он начал интересоваться игрушками. 

Родители регулярно возят сына в бассейн, он наблюдается у нескольких врачей, ему постоянно нужна противосудорожная терапия и занятия с реабилитологами.

Из-за синдрома Ретта он очень не любит, когда ему делают массаж и другие манипуляции — сопротивляется. Но, к счастью, семье удалось найти центр «Наше здоровье» в Санкт-Петербурге, где для сына разработали индивидуальный план занятий, адаптированный к его потребностям. После него Сухайб стал активнее, у него даже получается концентрировать внимание. А еще ребенок стал реагировать на обращение.

— Мы очень благодарны реабилитологам за их труд и терпение. Бывает, что сын проявляет агрессию, кидает игрушки, кусается, но здесь работаю профессионалы своего дела, которые очень помогают ему, — рассказал отец.

Сейчас и старшим детям стало проще с ним. Ему нравится играть с машинками и слушать детские песни. Кадировы каждое новое достижение Сухайба принимают с трепетом и радостью, веря в лучшее.

Мальчика ждет новая реабилитация. Для него разработан курс с войта-терапией, локомоторной адаптивной физкультурой, транслингвальной нейростимуляцией и другими важными составляющими лечения. Но на то, чтобы его пройти, нужны средства, которые выходят за пределы финансовых возможностей семьи. Работает в ней только отец. Давайте все вместе поможем семье, которая так отчаянно борется за здоровье ребенка?

Ведь мы с вами тоже знаем, что в жизни каждого из нас бывают такие моменты, когда нужна поддержка, у каждого могут закончиться силы. В этот момент важно, чтобы просто подставили плечо. Сегодня такими людьми для семьи Сухайба можем стать мы - Люди-Маяки!

Фото и видео

Список пожертвований

  • 29.12.2024
    Анонимно
    285000 ₽
    Поправляйся, Малыш
  • 27.12.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 27.12.2024
    Татьяна
    2000 ₽
  • 20.12.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 17.12.2024
    Анонимно
    250 ₽
    Выздоравливай
  • 17.12.2024
    Анонимно
    500 ₽
    Не унывать! Бороться!
  • 17.12.2024
    Анонимно
    300 ₽