Им уже помогли
Роман Фролов , 1 год
701 000 ₽ Собрано
700 000 ₽ Нужно

спинальная мышечная атрофия

Помочь
Поделится с друзьями
У сынули появился новый помощник - виброплатформа!
«Сумма была огромной, просто непосильной для нашей семьи, но произошло волшебство, вернее его сотворили.... - пишет мама мальчика, Алёна. - Выражаю огромную благодарность БФ “Люди-Маяки”, каждому доброму человеку, который открыл сердце моему мальчику! Желаем вам здоровья, радости, успехов и процветания!

______

Сегодня 21 февраля 2023 года закрылся сбор на виброплатформу для моего сына Романа Фролова. Прошел ровно месяц, как он был открыт. Сумма была огромной, просто непосильной для нашей семьи, но произошло волшебство, вернее его сотворили....
Выражаю огромную благодарность БФ “Люди-Маяки”, именно его душе, и сердцу, директору фонда Цыганковой Лилии Викторовне, спасибо за то, что ваше сердце такое доброе и открытое!
Также благодарим команду Фонда, каждому кто внёс свою лепту в помощь моему сыну. Отдельно хочу поблагодарить замечательную девушку, специалиста по связям с общественностью Лилию Зернову, за инициативность, позитив, помощь деткам и семьям, которые в ней нуждаются.
Желаем Фонду «Люди-маяки» успехов и процветания !!!

С большой благодарностью, семья Фроловых.

История

Всегда очень сложно просить помощи для самых маленьких. Сложно о них что-то рассказать, нет каких-то особых заслуг, нет пятерок в дневнике или увлечений, которые вдруг окажутся кому-то близки. Есть вот он, Ромка. Есть его улыбка, глазёнки, которыми он любопытно разглядывает родных, есть болезнь, которая уже успела забрать у него свободу движений. Но если бы Ромка умел говорить, он бы всё вам рассказал. На своем младенческом он может гугулить часами.

"Здравствуйте, меня зовут Рома, у меня спинальная мышечная атрофия.
Этот диагноз у меня с рождения, поставили мне его в 1,5 месяца, после того как я перенёс пневмонию, а моё тело так сильно ослабло что я не мог пошевелить даже пальчиками на руках, про ноги я вообще молчу, они были чужие, как мама положит так и будут лежать...  И сил сдвинуть или сказать ей что мне не удобно не было совсем.

В три месяца я получил генетическую терапию Zolgensma, и после нее на второй день я уже мог подергивать ногами, а на третий - немножко двигал рукой и около часа пытался съесть свой локоть, но потом мне объяснили что это невозможно! И не только для меня! Хохочет.

Из-за того что я в очень раннем возрасте переболел пневмонией, она преследует меня до сих пор, я постоянно страдаю воспалениями лёгких и мне трудновато дышать, но я неплохо справляюсь   - врачи и родители очень гордятся мной.

Я умею поднимать ручки, пытаюсь играть в игрушки, сижу в специальном кресле, люблю смотреть книжки и скорее хочу вырасти, чтобы самостоятельно их читать, а то мне уж очень не нравится как моя мама их читает, я всё время её перебиваю и хлопаю по бумаге, пытаясь перевернуть страницу.

Я люблю болтать и петь. А еще пытаюсь танцевать теми частями тела, которыми могу - это голова, и ножки. Вы, думаю, тоже часто так под любимые песни танцуете, особенно когда водите свои автомобили.... 

Чтобы мои движения стали активнее, а танцы зажигательнее, мне очень нужен помощник - виброплатформа Galileo S35. Я очень стремлюсь научиться самостоятельно держать голову, укрепить спину, руки, ножки и дальше устремиться за умелками моих здоровых сверстников. Комплексный подход к занятиям на ней обязательно укрепит и поможет мне со всем справится. Я в себя верю, и вы в меня тоже, пожалуйста, очень поверьте!"


Фото и видео

Список пожертвований

  • 13.04.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 15.03.2023
    Светлана
    200 ₽
  • 21.02.2023
    Татьяна Че
    500 ₽
    Здоровья!
  • 16.02.2023
    Виолетта
    300 ₽
    Скорейшего выздоровления,малыш
  • 15.02.2023
    Анонимно
    500 ₽
  • 15.02.2023
    Татьяна Волжина
    500 ₽
    Поправляйся, малыш!
  • 15.02.2023
    Татьяна Волжина
    500 ₽
    Поправляйся, малыш!
  • 14.02.2023
    Анонимно
    100 ₽
  • 14.02.2023
    Robert Azizyan
    1000 ₽
  • 11.02.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 10.02.2023
    Анастасия
    100 ₽
    Удачи, Роме!!!
  • 09.02.2023
    татьяна бабченко
    1000 ₽
  • 08.02.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 08.02.2023
    Анонимно
    800 ₽
  • 07.02.2023
    Анонимно
    1000 ₽
    зцілення
  • 07.02.2023
    Ник
    1000 ₽
    Мег
  • 07.02.2023
    Джафарова Медина
    3000 ₽
    Расти здоровым!
  • 07.02.2023
    Петр
    1000 ₽
    Выздоравливай братишка
  • 07.02.2023
    Анонимно
    1000 ₽
    Выздоравливай
  • 07.02.2023
    Анонимно
    10000 ₽
  • 07.02.2023
    Анатолий Н.
    1000 ₽
    Будь здоров!
  • 07.02.2023
    Людмила
    5000 ₽
  • 07.02.2023
    Чаборина Екатерина
    100 ₽
  • 07.02.2023
    Анонимно
    200 ₽
  • 07.02.2023
    Анонимно
    500 ₽
  • 07.02.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 07.02.2023
    vasya
    300 ₽
    89065050040@mail.ru
  • 07.02.2023
    Наталья
    10000 ₽
    Ты обязательно будешь ходить! Малыш!!!
  • 07.02.2023
    Лиза
    300 ₽
    Расти, малыш!
  • 06.02.2023
    Анонимно
    6000 ₽
  • 06.02.2023
    Екатерина
    1000 ₽
  • 04.02.2023
    Ирина Безрукова
    300 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:37:"здоровья малышу
  • 03.02.2023
    Открытое сердце
    300 ₽
    Ромочка, выздоравливай! Пусть все твои мечты сбываются
  • 01.02.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 31.01.2023
    Анонимно
    500 ₽
    Выздоровления
  • 31.01.2023
    Анонимно
    500 ₽
  • 30.01.2023
    Деревянко Алла
    100 ₽
    Храни вас Господь
  • 30.01.2023
    Анонимно
    100 ₽
  • 30.01.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 28.01.2023
    Евгений
    500 ₽
    Крепких сил, здоровья и улыбок РомЕ!
  • 27.01.2023
    Наталья Вислогузова
    100 ₽
    Здоровья
  • 27.01.2023
    Бабинцева Ирина
    200 ₽
    Всё в наших руках. Поэтому нельзя их опускать.
  • 27.01.2023
    Степанова таня
    150 ₽
  • 27.01.2023
    Анонимно
    500 ₽
  • 27.01.2023
    Анонимно
    100 ₽
    Здоровья!
  • 27.01.2023
    Анонимно
    500 ₽
    Будь здоров
  • 26.01.2023
    Анонимно
    100 ₽
  • 26.01.2023
    Anastasia Iskhak
    300 ₽
    Всего самого наилучшего !
  • 26.01.2023
    Сергеев Константин
    100 ₽
  • 26.01.2023
    Лёвина Алёна
    300 ₽
    Здоровья!
  • 26.01.2023
    Соколова Анна Львовна
    500 ₽
  • 26.01.2023
    Бесчетнов Анатолий Александрович
    500 ₽
  • 25.01.2023
    Елена Степаненко
    100 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:4:"
  • 24.01.2023
    Alla
    500 ₽
  • 23.01.2023
    Арустамян Карэн Генадьевич
    100 ₽
  • 22.01.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 22.01.2023
    Эльвира Васильева
    100 ₽
  • 21.01.2023
    Анастасия
    100 ₽
  • 21.01.2023
    Анонимно
    500 ₽
    Сил для преодоления
  • 20.01.2023
    Анонимно
    20 ₽
  • 19.01.2023
    Анонимно
    100 ₽
    Скорее приобрести помощника