Восточная красавица с большими карими глазами – Робия и её маладший брат Мухаммадкарим - постоянные пациенты гематологического отделения. Каждые десять дней детям делают трансфузии, если проще - переливание крови. Виной всему – серьезнейшее генетическое заболевание.

Талассемия – это болезнь крови, а именно гемоглобина, в котором есть альфа- и бета-цепочки. В зависимости от того, какие из них нарушены, и талассемия бывает двух видов: бета- и более редкая альфа-талассемия. У детей – бета‑талассемия. Они унаследовали ее от родителей: у них она существует в скрытой форме – один из генов поломанный, а второй, здоровый, компенсирует его неработоспособность. Детям передались оба поломанных гена, которые и вылились в заболевание, поставив жизнь малышей под угрозу.

«Доченьке диагноз поставили в 2013 году в Москве – вспоминает мама - У нее сильно проявлялась анемия. «Неправильный» гемоглобин быстро разрушается, кровь хуже переносит кислород. Робия ничего не ела, становилась вялой, сильно болела голова и ноги, ребенок просто лежал тростиночкой и слезы душили от беспомощности… После первого же переливания малышка оживала и превращалась в обычного ребенка… Но если в 6 лет мы делали переливание раз в месяц, то сейчас – каждые 10 дней… И с каждым месяцем всё страшнее и страшнее, так как это не может длиться вечно»...

Организм детей с талассемией работает на пределе, он перенасыщен железом, которое остается после распада гемоглобина, печень и селезенка увеличиваются. Единственный способ радикального лечения – пересадка донорского костного мозга. И только что родившийся в семье малыш мог стать спасением для сестренки… Но жизнь распорядилась иначе.

«Когда мы ждали нашего малыша, то думали, что ребенок станет донором для сестры. Врачи говорили, что родственный донор более надежный и легче принимается организмом. Но пока мы ожидали результаты генетического анализа и исследования на совместимость, у сыночка начали проявляться первые признаки анемии: сонливость, бледность кожи, снижение аппетита. Анализ на гемоглобин (впервые - в два месяца) показал - Hb72. Мир рухнул во второй раз, так как в тот день, я не плакала никогда…» - делится мама детей.

Переливания в жизнь Мухаммадкарима вошли уже в возрасте двух месяцев, а в пять лет ему была проведена аллогенная трансплантация от зарубежного донора. Почти год мальчик провёл в Москве после ТКМ. Донорский костный мозг, к сожалению, не прижился, а свой был "убит"… Восстановление после неудачной пересадки было долгим и сложным, и продолжается до сих пор. Организм ослаблен, приходится принимать ещё кучу новых препаратов, помимо тех, что необходимы для основного заболевания. Робия своего донора ждет уже больше трёх лет. И чтобы дождаться трансплантации, выкарабкаться из лап болезни детям очень нужна помощь добрых людей.

Семье Ахмедовых требуется помощь в приобретении рециркулятора (обеззараживателя) воздуха, игл Губера для порт-системы для Робии и заглушки для катетера Broviac для Мухаммадкарима, а еще целый список лекарственных препаратов для поддерживающей терапии. Сумма в итоге не маленькая, и для обычной семьи из небольшого города Ярославской области – даже космическая. Все мы можем им помочь в лечении и подарить надежду, что однажды опасность болезни и страх за жизнь детей останется в прошлом. А впереди будет – здоровое будущее!