Петя четвёртый ребёнок в большой семье. До его рождения мама и папа никогда не слышали о СМА и, как в таких историях часто говорят «были обычной семьёй». Но когда родился Пётр, семья превратилась из обычной - в особенную!

Шёл 2017 год. В России не было зарегистрировано ни одного лекарства от СМА, и информация о терапии только начала появляться. Пете даже удалось попасть в группу клинических испытаний, но для этого маме и папе, братикам и сестрёнкам пришлось оставить свой дом, привычную жизнь, родных и друзей в Нижнем Новгороде и переехать в Москву.

«Благодаря этому мы смогли сохранить Пете жизнь и самостоятельное дыхание! - вспоминает Катя, мама мальчика. – Время ожидания лечения оказалось слишком долгим. Погибло очень много мотонейронов и болезнь забрала у нашего сына много… Но Беловы не сдаются!»

Сейчас Петя имеет существенные ограничения по здоровью - у него серьёзная дыхательная недостаточность и во время сна дышать ему помогает специальный аппарат НИВЛ. Также из-за слабости мышц малыш имеет очень сильные ограничения подвижности, не может самостоятельно сидеть, глотать и говорить. Но все эти трудности преодолимы. Беловы научились жить со СМА, много трудиться и компенсировать все невзгоды огромной любовью!

«Мы стараемся организовать жизнь в семье так, чтобы ему (и всем остальным) жилось комфортно, безопасно и интересно. Для этого очень важно друг другу помогать и чтобы в участие в здоровье сына принимали профессионалы-реабилитологи. Вот здесь нам без помощи добрых людей просто не справиться».

Петина особая жизнь стоит очень дорого. Ему постоянно требуется реабилитация и множество поддерживающего оборудования. Сейчас наиболее остро вопрос стоит со сменой ортопедии. Из старой мальчик вырос.

Пете очень нужны корсет и туторы - без которых его невозможно ни посадить, ни поставить. Без ортопедии Пете придется целыми днями лежать. Это мучительно... Также от качества корсета и туторов напрямую зависит качество жизни Пети. Ортопедия должна быть сделана квалифицированными специалистами по индивидуальным слепкам.

«К сожалению, наша ИПРА не покрывает расходы на изготовление ортопедии, и возможно добиться лишь частичной компенсации, не превышающей 10-30% от стоимости, причем только после изготовления и оплаты. У нашей семьи нет финансовой возможности оплатить такую сумму самостоятельно, поэтому мы обращаемся к вам за помощью».

Также Пете очень нужна помощь в оплате трёх реабилитаций. Именно здесь мальчишка получает новые навыки и становиться более самостоятельным. Таких реабилитаций Петру на ближайший год необходимы три. Это минимум 540 тысяч рублей. И, конечно, это очень дорого для любой семьи. Но мы то с вами знаем, что человеческая жизнь и самостоятельное будущее Пети стоит намного больше, чем любая сумма в счёте. И очень просим вас поддержать чудесного Петю и его большую пребольшую особенную семью!