Те, кто помогает с Фондом с декабря, узнают эту девочку. Маргарита, одна из шести детей, которые остались без лекарственного препарата «Ганаксолон». Подробную историю медицинской катастрофы в которой оказались дети, и конечно, историю помощи, поддержки и милосердия вы можете прочитать на сайте в разделе "Им помогли".

Мы очень надеялись, что трех месяцев на которое благотворители и Фонды обеспечили детей препаратом, хватит для того, чтобы в решение жизненноважной проблемы включились те, на кого эти функции возложены законом. Для пятерых малышей всё складывается отлично - обеспечение лечением взяли на себя региональные власти. А вот Маргарита для здравоохранения Кировской области и социальной защиты этого региона осталась невидимкой. О намерении лечить ребенка и приобрести девочке лекарство, маме Лене пока никто не сообщил. И это несмотря на многочисленные обращения. 

Тем временем, 30 июня Маргарита снова получит последние миллилитры препарата... А потом... Потом, если не помогут люди, к девочке вернутся страшные приступы, угрожающие жизни. Приступы, от которых выворачивает суставы и все тело пронзает страшнейшая боль.

«Я бы пригласила всех в эти минуты к себе домой. – с дрожью в голосе говорит мама Маргариты, Елена - Всех ответственных лиц, кто ничего не хочет для моего ребенка сделать. Может тогда бы их сердце дрогнуло...»

И, конечно, Елена, всё бы отдала, чтобы никогда людей из важных кабинетов не беспокоить и ни у кого ничего не просить. И она, конечно, не хотела такой судьбы для себя и своего цветочка. Красивое имя мама выбрала девочке в самых светлых мечтах. 

«Когда дочурка появилась на свет, я начала планировать, как она перевернётся, сядет, пойдёт, заговорит. Далее все как у всех, садик-школа. Но не перевернулась, не села, не пошла и не заговорила. Всему виной начавшиеся из ниоткуда приступы судорог в полтора месяца. А потом их последствия: задержка развития, гипотония мышц, потеря контакта, абсолютная безразличность к окружающим ее людям и вещам. Наша жизнь сделала крутой поворот  и все планы на будущее рухнули. Месяц в больнице, неделю дома и снова по кругу. Начался наш путь, поиски таких же детей и их родителей, поиски информации по лечению».

Подбор препаратов не давал результатов. И семья впервые поехали в клинику в Москву, где спустя время Маргарите установили точный диагноз - мутация в гене cdkl 5, фармокорезистентная младенческая энцефалопатия. Если говорить простым языком - плохо поддающаяся лечению генетическая эпилепсия.

«Было тяжело принять диагноз и осознать ситуацию в целом. В голове были вопросы: Откуда это? Зачем? Почему так, если беременность протекала без каких-либо проблем? А потом пошли все стадии принятия диагноза и дочери. В ходе общения с родителями таких же детей появился позитивный настрой, ведь многие дети развиты, они сидят, ходят, разговаривают. Для этого нужно заниматься, реабилитироваться и прежде всего войти в ремиссию по приступам".

Три года приема "Ганаксалона" дали шансы на совсем другую жизнь. Один вид приступов исчез совсем, а второй сократился почти в 2 раза. Маргарита наконец-то начала нормально спать, перестала плакать от постоянной боли, появился контакт, она снова  стала интересоваться игрушками, узнавать близких, начала улыбаться.

"Это было огромное счастье для меня, как для мамы. В этот период, когда Марго стало легче, наша жизнь изменилась. У неё появились сестричка и брат, они совсем малыши, но очень любят Марго. Всё у нас хорошо... Если не думать, где взять миллионы рублей на лекарство. Такой роскоши, просто жить и спокойно получать лечение, нам не дали...Я очень надеюсь на помощь и поддержку людей".