История Максимки удивительна! Она про два больших шага. Один пока еще не сделан. Зато второй настолько важен, что в будущем он спасет не одну детскую жизнь.

Нашему подопечному сейчас 1,3 годика. В этом возрасте детки уже активно ходят, а нам — взрослым трудно угнаться за маленькими непоседами.

Максим изучает мир иначе: с широко распахнутыми глазами и улыбкой он наблюдает за прохожими, тянется к людям за лаской, обожает животных, с которыми любит играть часами напролет. Даже домашние кошки, которые не отличались излишней лаской, после появления мальчика стали его лучшими друзьями.

Жизнь мальчика, на первый взгляд, не сильно отличается от той, которой живут обычные детки. Вот только первый шаг он сможет сделать, приложив в сотни раз больше усилий, чем его ровесники. 

Максим родился с СМА — генетическим заболеванием, которое еще недавно считалось неизлечимым и смертельным. До появления терапии оно убивало двигательные нейроны спинного мозга! То, что СМА отнимала за месяц, приходилось восстанавливать годами занятий и реабилитаций.

Максим с самого начала своей маленькой жизни успел познакомиться с множеством врачей. К счастью, это произошло до того, как прозвучали первые тревожные звоночки.

— Для нас было спасением то, что в 2023 году было принято решение внести в список неонатального скрининга болезнь СМА. Благодаря этому мы не потерями драгоценное время. Спустя всего лишь две недели нашему сыну поставили диагноз «Спинально мышечная атрофия 1 типа». Мы не могли поверить, что с Максимом что-то не так, и даже не знали о таком заболевании. Уже в месяц жизни нас положили в отделение неврологии, где провели полное обследование и впервые ввели препарат «Спинраза», — рассказала мама Максима, Юлия.

Именно этот огромный шаг навстречу ранней диагностике помог сохранить по максимуму мотонейроны малыша. Такой подход очень важен. Он позволяет предупредить тяжелые последствия СМА. А это значит, что Максим будет жить и, возможно, совсем скоро он сможет накопить силы, чтобы встать и пойти самостоятельно. Это самая заветная мечта семьи Илюхиных.

Вот только ему очень нужна помощь Людей-маяков, чтобы этому научиться. Глядя на жизнерадостное личико маленького Максима, хочется много-много раз сказать: «Спасибо!» за то, что жизнь таких крох научились спасать от СМА.

И мы очень верим, что с нашей поддержкой и помощью реабилитологов первый шажок, такой долгожданный, не заставит себя долго ждать!