«Живи!» 

Долгих пять месяцев после рождения Ксюши родители малышки просыпались и засыпали с этим словом. Они каждый день ездили в больницу к новорожденной, не зная, хватит ли сил у дочки прожить еще один день!
Никто в семье Рытковых не был готов к тому, что третий и очень долгожданный ребенок родится с аномалиями, которые поставят жизнь крохи под угрозу.

Беременность была благополучной, а анализы не вызывали беспокойства. Уже позже родители узнают, что в горе, которое на них свалилось, была виновата генетика.

— Ксюша родилась с множественными пороками развития, врачи говорили, что она не выживет. Сразу же после рождения дочку подключили к аппарату ИВЛ. Прямо в реанимации мы ее крестили… Прогнозы были неутешительные, — вспоминает мама Татьяна.

Крохотной малышке сразу установили зонд. Из-за патологии челюсти она не могла кушать. Кроме этого, у Ксюши не сформировалась левая рука до локтя и совсем не было мимики. Ее личико было похоже на застывшую маску.

Почти полгода девочка боролась за жизнь и самостоятельное дыхание. Но у нее хватило сил, чтобы сделать свой первый вход без ИВЛ.

С тех пор прошло уже 9 лет, но Ксюша до сих пор дышит через трахеостому, а питается с помощью трубочки — гастростомы через живот. Ощутить вкус еды она, к сожалению, не может. Кушать через рот ей не под силу.

Несколько лет ушло у семьи на то, чтобы понять, что за недуг так безжалостно отнял здоровье у ребенка. После мытарств по государственным больницам Рытковы все-таки смогли найти ответ, обратившись в платный центр. Там впервые из уст врачей они узнали, что причина их бед — редкое генетическое заболевание — синдром Мёбиуса.

Это очень страшный недуг, когда малыш рождается с параличом лицевых мышц и большим набором генных аномалий, влияющих на весь организм. Синдром не дает Ксюше жить и развиваться, как любому обычному ребенку.

Она общается с помощью коммуникативного планшета — набирает текст на клавиатуре, а синтезатор речи озвучивает ее сообщение.

Ксюша по-прежнему очень маленькая и легкая, как Дюймовочка, дыхание и питание ей даются непросто, а задержки в двигательном развитии, к сожалению, очень усложняют ее жизнь.

При всех своих особенностях наша подопечная отличается любознательностью и умом.

— Она очень любит читать, увлекается насекомыми и шахматами. Мы учимся по обычной школьной программе, правда, на домашнем обучении. У Ксюши многое хорошо получается, — поделилась мама.

Огромный прогресс семья начала замечать после того, как дочка прошла интенсивный курс реабилитации в развивающем центре «Наш солнечный мир» в Санкт-Петербурге. С Ксюшей работали несколько специалистов — нейропсихолог, дефектолог, логопед, врач по адаптивной физкультуре и другие. У девочки улучшилась координация, движения стали увереннее. Комплексный подход дал плоды и в учебе.

Занятия нужно продолжать, но у семьи с тремя детьми нет финансовой возможности оплатить следующий курс.

Совсем скоро нашей подопечной исполнится 10 лет. И она очень ждет, как и все дети, праздника, в котором всегда есть частичка волшебства!

Пусть наши с вами лучики добра и света помогут Ксюше, и одним из подарков станет новый курс такой нужной и важной для девочки реабилитации.