Им уже помогли
Ислам Магомедов , 9 лет
491 232 ₽ Собрано
491 232 ₽ Нужно

болезнь Штаргардта

Помочь
Поделится с друзьями

История

Ислам слишком рано узнал, что зрение может не только открывать мир, но и медленно забирать его детали: строчки в учебнике, лица на расстоянии, надписи на доске.

Сначала он просто стал ближе подходить к телевизору. Потом к книге. Потом перестал различать буквы в тетради.  Осенью 2022 года на медосмотре в детском саду впервые заметили ухудшение зрения. Родители обратились к офтальмологу, но подобрать очки не получилось. Ислам был слишком маленьким, чтобы точно объяснить, что именно он видит. Он и сам не понимал, почему картинка расплывается.

В 2023 году обследование повторили, сделали ОКТ глаз. Осенью прозвучал диагноз — дистрофия сетчатки. Слово незнакомое, пугающее. И главное без чёткого ответа, что делать дальше. Зрение продолжало ухудшаться, а очки не помогали.

Ислам пошёл в первый класс. И всё чаще не видел ни букв, ни строчек. Учебники становились размытыми пятнами. Родители сами обратились в Центр глазной хирургии в Уфе. В 2024 и 2025 годах Ислам проходил лечение. Врач посоветовала сдать генетический анализ, чтобы уточнить диагноз. Результат семья ждала с надеждой.

 В 2025 году на консультации у генетика прозвучало новое название — болезнь Штаргардта. Редкое наследственное заболевание, при котором постепенно теряется центральное зрение. Лечения на сегодняшний день нет. Ислама внесли в реестр пациентов и сейчас остаётся наблюдение, поддержка и ожидание научных прорывов.

Все это время Ислам учится в обычной школе по адаптированной программе. Но в рабочих тетрадях и учебниках с обычным шрифтом он не видит. Учитель увеличивает тексты на листах А4. Мама читает ему вслух. Если фотографировать страницу на телефон и увеличивать, текст приходится приближать так сильно, что он теряется в строчках и сбивается. И самостоятельно читать он почти не может.

Но он старается. И Исламу в учебе нужен помощник - видеоувеличитель! Он поможет не путаться в строчках, читать и с учебника и с доски одновременно, писать, общаться! 

Для девятилетнего мальчика это не просто техника. Это возможность самому читать книгу. Самому выполнять задания. Самому быть учеником, а не ребёнком, которому всё читают.
Мы не можем сегодня остановить болезнь.

Но мы можем сделать так, чтобы она не забрала у него школу, знания и уверенность в себе. 

Ведь он так старается жить и радоваться! Ходит на плавание и на танцы. Слушает музыку через колонку и играет с младшей сестрёнкой, которая не даёт скучать. А больше всего он любит лето. Любит каникулы. Любит быть с семьёй в тёплых краях, потому что там много солнца. 

Иногда помощь — это не про «спасти». Иногда помощь — это про дать ребёнку возможность самому прочитать страницу. И все вместе, Люди-маяки,  мы можем подарить Исламу такую  возможность.

Фото и видео

Список пожертвований

  • 26.02.2026
    Ислам
    1000 ₽
  • 26.02.2026
    Зумруд
    500 ₽
  • 26.02.2026
    Анонимно
    500 ₽
  • 26.02.2026
    Анонимно
    1000 ₽
    Не сдавайся, верь в себя!
  • 26.02.2026
    Булава Ирина Юрьевна
    200 ₽
    Что бы видеть
  • 26.02.2026
    Юлия Столярова
    1000 ₽
    89037169270
  • 26.02.2026
    Лосева Ольга
    1000 ₽
  • 25.02.2026
    Александра Кологреева
    1000 ₽
  • 25.02.2026
    Анонимно
    1000 ₽
  • 25.02.2026
    Пахомова Юлия
    500 ₽
  • 25.02.2026
    Михаил У.
    2000 ₽
  • 25.02.2026
    Татьяна Я.
    500 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:19:"Во благо
  • 25.02.2026
    Наталья
    500 ₽
  • 25.02.2026
    Тухватуллина Марина
    400 ₽
  • 25.02.2026
    Юлия
    500 ₽