Очень улыбчивый и ласковый Глеб пока не догадывается о своей исключительности. Тем временем он единственный в России ребенок с диагностированным редчайшим заболеванием понтийная тегментальная дисплазия головного мозга. В мире таких особенных детей — тридцать. Их состояние здоровья намного крепче и сохраннее, чем у нашего Глебушки, так как диагнозы детям удалось поставить рано и оперативно компенсировать все возникающие проблемы.

Глеб и его мама к верному диагнозу шли два года. Детство было похоже на бесконечную борьбу с невидимым злым чародеем отбирающим движения, слух, зрение. От безысходности порой опускались руки, сотни ночей прожиты с мыслями: «Что это за коварная болезнь?», «Почему мы?», «Как уберечь от новых осложнений?»... Одного только никогда не было в голове — это отдать сына в детский дом, и дальше жить красивую и беззаботную жизнь, хотя юной Тане это предлагали с самого рождения её особенного малыша. И даже когда папа Глеба ушел из семьи, Татьяна не сникла. А плакала вспоминает, один раз, когда они специально приехали из Ростова в Москву на прием к педиатру и опоздали на 15 минут, а врач их не захотела принимать... Только в тот момент какое-то вселенское одиночество и отчаяние ненадолго поглотило маму и по лицу потекли водопады слёз.

Больницы превратились в родной дом: парез лицевого нерва, отсутствие поискового и сосательного рефлекса, четвертая степень тугоухости, паралич из-за которого малыш не мог даже самостоятельно моргать. Глебу надевали линзы, чтобы глазки не пересыхали, кормили через маленькую трубочку, порой на это уходило до двух часов. Дальше пришли проблемы со зрением — на глазу просто стало расти огромное белое бельмо, а через несколько дней и такое же и на втором. Чтобы остановить инфекцию Глебу провели пять операций, а небесного цвета глаза -  были сплошняком в зеленке.

Всё это время генетики находились в поиске. Под знаком вопроса то один диагноз, то другой, но результаты генетических экспертиз приходили отрицательные. И только в 1 год и 9 мес., при подготовке к очередной операции на глаза в Федеральном офтальмологическом центре в Санкт-Петербурге, картина стала проявляться. «Глебу сделали МРТ и установили что у него дисплазия так называемого моста и аномалии в развитии нервов. Я сразу же направила это заключение нашему врачу генетику, который пытался разгадать заболевание - рассказывает мама Глеба, Татьяна. - И уже через месяц врачи поставят диагноз с точкой - Pontine Tegmental Cap Dysplasia (Понтийная тегментальная дисплазия головного мозга)». А Глеб станет единственным мальчиком в России с такой патологией.

 И, конечно, по лечению ребенка с таким диагнозом в России пока нет клинических рекомендаций. Продолжается штудирование мирового опыта и борьба с теми проблемами, что есть. Так, чтобы компенсировать потерю слуха, и значительно улучшить способность к общению и обучению, Глебу приобрели современный и специализированный слуховой аппарат: 

«Мы часто пересматриваем видео и вспоминаем с улыбкой день подключения прибора - улыбается Татьяна - У Глеба была такая же реакция, знаете, как показывают в коротких видеороликах, когда деткам одевают слуховой аппарат и они с восторгом и удивлением воспринимают первые услышанные звуки!».

А вот проблему с газами пока решить до конца никак не получается.

«Нейротрофическая кератопатия роговицы у Глеба это следствие основного генетического заболевания. Сейчас основная задача – сохранить Глебу не просто зрение, а глаза. Глаза – именно как орган зрения!» - комментирует лечащий офтальмолог Власова Елена Сергеевна. На постоянной основе ежедневно малышу назначены офтальмологические препараты – капли, гели, мази. И всё тоже к сожалению за собственный счет. Также общие способности к социализации у детей с таким диагнозом могут быть хорошо сохранены, но путь к этому регулярные занятия и реабилитации.

«После постановки диагноза мы стали много заниматься – Войта терапия, бассейн, ЛФК и массаж, и случился прорыв! Мы видим результаты и радуемся каждому достижению! Глеб уже практически держит голову, пытается сам сидеть» - восхищенно рассказывает мама.

Вот только в год лечения и развитие такого особенного ребенка — это огромные деньги, которых у семьи мальчика нет. Все вместе мы можем поддержать Глеба и комплексно помочь ему добиваться новых успехов. Вместе мы точно сможет окружить его заботой и защитить.