
спинальная мышечная атрофия
История
"Моя маленькая звёздочка Ева на данный момент неизлечимо больна" - так начинает своё письмо в Фонд Алсу, мама маленькой Евы. У ее доченьки - спинальная мышечная атрофия первого типа.
14 апреля 2023 года девочка получила лечение генозаместительным препаратом, который остановил прогрессирование болезни. И теперь у Евы два дня рождения.
"Лекарство даёт жизнь, но не излечивает. Сейчас дочке 1 год и Евушка нуждается в реабилитации. Я никогда не у кого не просила помощи, всегда справлялась сама, но судьба мне дала испытание. И каждый свой день в страхе за неё. К сожалению, так получилось что ребенка я воспитываю одна. Проживаю с мамой (пенсионер). Сейчас наша жизнь - это реабилитация. И, к несчастью, все это очень дорого для нашей небольшой семьи. Особенно учитывая, что реабилитация должна проходить два раза в год".
Еве и профессионалам есть над чем работать: тазобедренный подвывих, дисплазия, вальгусные стопы, кифоз. Малышка уже была на первой реабилитации в центре "Адели" в Москве и очень старалась.
"Ей тяжело заниматься лфк и всем остальным. Но она не сдается и работает сквозь слезы. Такая маленькая, но такой уже взрослый осознанный взгляд. Пожалуйста, помогите собрать средства моей доченьке на реабилитацию. Молю о помощи всех неравнодушных людей!" - пишет Алсу в своем письме.
Пусть чудо милосердия случится!