Маленькая Лиза из Ростова-на Дону не умеет говорить. Она не посмотрит на вас изучающим взглядом двухлетнего ребенка, но ее тихое очарование сразу устремляется в сердце. В ее головке совсем другой мир. И в нем нет связи с близкими! Собственная тень и отражение в зеркале для малышки более реальны, чем окружающие живые люди.

Из-за поломки гена Лизин мозг не может выстраивать правильные нейронные цепочки и запустить психическое и речевое развитие.

О редком генетическом синдроме Бейнбриджа-Роперса семья узнала не сразу, хотя с первых месяцев жизни было ясно, что с малышкой что-то не так. Она почти не ела, не интересовалась ничем вокруг и практически всегда спала. Мышцы были, словно тряпочки, и ни о каких самостоятельных движениях речи не шло! Курсы массажей, ноотропы и витамины не помогали ни на грамм!

Какие только диагнозы за это время не нависали над растерянными и пытающимися найти ответы родителями Лизы.

«Мы обходили врачей, я спрашивала, может у нас ДЦП или ещё какой-то распространенный диагноз? Но ДЦП отметали все, а предположений по генетике было много, от самых тяжелых до более легких мозаичных форм. Но никто не мог точно определить, что с дочкой», — рассказала Любовь, мама Лизы.

Усугублялось все тем, что малышка не ела. Из-за нарушений она вообще не испытывала голода, а от порции больше, чем 100 грамм ее начинало рвать. Нужно было срочно найти спасительную соломинку, за которую можно ухватиться. Помощь и информация пришла от людей! На родительских форумах особенных детей маме удалось выйти на специалиста по ЛФК.

За 1,5 года занятий по 5 дней в неделю малышка научилась сидеть, ползать и даже понемногу ходить. Но самые любимые занятия у Лизы — иппотерапия. Контакт с лошадьми у нее потрясающий!

А еще она потихоньку начала кушать. После исключения глютена и белка коровьего молока Лиза стала интересоваться пищей, и вес потихоньку начал приходить в норму. Ест она пока только протертую пищу, жует с большим трудом, но занятия с логопедом потихоньку нормализуют тонус лица и губ и улучшают глотательный рефлекс.

Глядя на Лизу, живущую в своем мирке, маме и всем близким очень хочется, чтобы когда-нибудь для них там появилось место. Но для этого нужна нейростимуляция.
Нейропсихологи помогут запустить базовые рефлексы Лизы и выстроить те связи, которые помогут малышке обрести связь с внешним миром. По полису ОМС к таким специалистам, увы, не попасть! Сумма, которую нужно найти семье на реабилитацию, неподъемная.

На занятия ЛФК, иппотерапию и логопеда уходит почти весь семейный бюджет! Папа работает один для трех любимых «девочек»- жены и двух дочек. Но даже его титанических усилий не хватит, чтобы оплатить этот курс.

А останавливаться нельзя. Лиза одна из 100 человек в мире с этим редким синдромом. К счастью, врага удалось распознать и вовремя предупредить самые опасные проявления болезни — эпилепсию и проблемы с дыханием!

То, что Лиза начала ходить- уже огромный успех! И у нее есть все шансы развиваться дальше. Если у семьи появятся помощники. Мы очень верим, что день, когда Лиза сама сможет сказать: «СПАСИБО!» непременно настанет! Но до него надо дойти!