Им уже помогли
Дарья Маху , 2 года
133 080 ₽ Собрано
133 080 ₽ Нужно

Синдром Ли-Горбани-Вайс-Хубшман

Помочь
Поделится с друзьями
Спасибо всем огромное за помощь, сбор закрыт! По итогу прохождения реабилитации семья Даши обязательно поделится успехами малышки. 

История

Дашенька - самая младшая сестренка в многодетной семье. Четверо девчонок - настоящее богатство мамы и папы. А еще девочка ребенок с очень редким заболеванием. Таких детей в мире 8 человек.

"После роддома было все хорошо - вспоминает мама, Полина - первые два месяца протекали как у всех. Но с третьего месяца мы стали замечать что голова в лобной части стала увеличивается, кушать и спать стала плохо. Сделали нейросонографию - показало признаки постгипоксических изменений. Нейрохирург выявил вентромегалию (в беременность ее не увидели) и скопления ликворы. Назначил препараты и Даша стала догонять в развитии, спать стала хорошо. А вот с едой у нас остались проблемы не могла кушать пюре и каши. Но на это врачи сказали заставлять её"...

В год и два месяца у Даши резко появилась шаткая походка. А еще стали проявляться эмоциональные скачки и пропала речь, девочка стала отказываться от еды. Родители забили тревогу. Пошли на консультацию к генетику и полноэкзомное сквенирование и нашло синдром Ли-Горбани-Вайс-Хубшман.

Сейчас малышка не ходит, почти не говорит (только мама, папа), сама не кушает. Эмоциональные приступы через день - два, а еще гиперметропический астигматизм, краниофациальные микроаномалии, свойственные синдрому Ли-Горбани-Вайс-Хубшман. Что ждет Дашу дальше - не известно...Заболевание практически не описано.

Но в родном Санкт-Петербурге есть реабилитологи, которые готовы с Дашей заниматься, и видят в ней потенциал. И, конечно, если ничего не делать и ждать, то лучше качество жизни у малышки не будет.

Сегодня Даше срочно требуется помощь в оплате МРТ головного мозга под наркозом (на аппарате 3-тесла) и занятия в реабилитационном центре Пеликан. Вместе мы можем помочь!

Фото и видео

Список пожертвований

  • 22.09.2023
    Анонимно
    8980 ₽
    Удачи
  • 22.09.2023
    Буканов Михаил
    1000 ₽
  • 20.09.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 18.09.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 16.09.2023
    Ольга
    300 ₽
  • 13.09.2023
    Илья Игоревич Абрамов
    1000 ₽
  • 12.09.2023
    Елена
    300 ₽
  • 12.09.2023
    Анастасия
    1000 ₽
  • 11.09.2023
    Ксения Прокофьева
    100 ₽
  • 09.09.2023
    Ганина Ксения
    100 ₽
    Выздоравливай пожалуйста, маленький ангел
  • 05.09.2023
    Даша
    300 ₽
  • 05.09.2023
    Анонимно
    500 ₽
  • 05.09.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 28.08.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 26.08.2023
    Караханян Мария
    100 ₽
    Выздоравливай ❤️
  • 26.08.2023
    Анонимно
    100 ₽
  • 25.08.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 23.08.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 21.08.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 20.08.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 15.08.2023
    Маркова Надежда
    300 ₽
    Будь здорова
  • 14.08.2023
    Федотов Сергей
    300 ₽
  • 07.08.2023
    Николай
    1000 ₽
  • 05.08.2023
    Тамара
    300 ₽
    Здоровья
  • 04.08.2023
    Анонимно
    100 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:45:"Выздоравливай солнце
  • 04.08.2023
    Антон Азизов
    5000 ₽
  • 03.08.2023
    Сергей Иванович
    1000 ₽
  • 03.08.2023
    Лузина Анна
    500 ₽
  • 02.08.2023
    Анонимно
    500 ₽
  • 02.08.2023
    Анонимно
    100 ₽
  • 30.07.2023
    Елена
    100 ₽
  • 30.07.2023
    Екатерина Викторовна Васильева
    500 ₽
  • 29.07.2023
    Ольга
    300 ₽
  • 28.07.2023
    Иван З.
    100 ₽