У Алисы очень искренняя улыбка. Такая, от которой будто становится светлее даже в самый обычный день. Она улыбается часто, почти всегда, как будто точно знает: в этом мире есть чему радоваться. Даже если твоя жизнь непростая...

Алиса с интересом откликается на всё вокруг, ей важно быть частью происходящего: наблюдать, слушать, включаться. В её взгляде внимание и доверие к миру, несмотря ни на что. Только вот её собственный мир движений пока совсем маленький: мамины руки, мягкий коврик, осторожные перевороты, которые даются как маленькие победы.

У малышки спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это тяжёлое генетическое заболевание, которое с самого рождения постепенно «забирает» у ребёнка движения. В полгода Алиса получила генную терапию препаратом «Золгенсма». Это был шанс — остановить болезнь. И этот шанс сработал. Но так как болезнь и коварный 1 тип уже много забрали - начался другой путь. Долгий. Ежедневный. Тот, где результат зависит от постоянной работы.

С тех пор в жизни Алисы занятия без перерывов: ЛФК, АФК, массажи, логомассаж, бассейн. Каждый день, как маленький шаг вперёд, который даётся большим трудом. Сейчас девочке 3 года и 9 месяцев. Она не стоит, не ходит и не может уверенно сидеть без поддержки.

Но, если смотреть на неё, это не про ограничения. Это про сильнейший боевой характер. Она смеётся, делится игрушками, «танцует», как только слышит музыку, рисует, лепит, собирает наклейки. Любит людей и тянется к жизни так искренне, как умеют только дети.

И у неё есть победы. Настоящие, выстраданные. Она научилась приподнимать голову, переворачиваться, немного сидеть. А ещё управлять своей активной коляской и самостоятельно передвигаться по дому!

Для кого-то — маленькие движения.
Для Алисы — огромный путь.

Все эти результаты стали возможны благодаря регулярной реабилитации. И останавливаться нельзя. Потому что для детей со СМА движение — это то, что нужно постоянно поддерживать и развивать. Сейчас Алисе необходим очередной интенсивный курс реабилитации в центре «Адели», где специалисты помогают таким детям двигаться дальше.

Семья делает всё возможное. Но покрыть такие расходы самостоятельно невозможно.
Алиса очень старается.
И очень хочет двигаться, жить, смеяться.

Пожалуйста, помогите ей, Люди-маяки, продолжить этот путь. Чтобы её маленькие победы однажды стали большим, свободным движением вперёд.