Александр Сулима , 13 лет
550 000 ₽
Собрано
550 000 ₽
Нужно
болезнь Штаргартда
Люди-маяки, светите!
История
Про таких детей, как Сашуля, говорят вымоленный...
Больше десяти лет в любящую пару не приходил малыш, несколько ЭКО, потери, слёзы, надежды и огромное желание отдать свою любовь дитя...
"Наконец, мы решили - всё, делаем в последний раз... - вспоминает мама Саши, Марина - Едем снова в Донецк... 5 утра, зима, темнота... прием всего-то 10 минут в середине дня. Сначала ждешь в больнице, а потом до вечера сидишь на холодном вокзале... Но в этот раз, я прямо почувствовала, что к нам придет ребёнок. Все трудности не замечались, на душе стало тепло и спокойно".
Саша родился и рос без проблемным мальчишкой. Когда ребенок пошел в школу, офтальмолог поставил диагнозы миопатия и астигматизм, зрение - 90%.
"Нас ничего не насторожило, у меня всю жизнь небольшая миопия - 0,75 и я с ней прекрасно живу и хожу без очков. Проходили осмотры, сын носил очки. Но, однажды, на очередном осмотре в 10 лет, в платной клинике меня вызвала в кабинет врач и говорит:
- Вы в курсе, что Сашины глаза не реагируют на коррекцию очками?! Подозреваем, что у ребенка болезнь Штаргардта".
От диагноза семья была в шоке! В сердце была надежда, что это ошибка... Сразу же поехали в Краснодар, потом в Санкт-Петербург, сдали генетический анализ, мучались в ожидании и отговаривали себя: "Не может быть, да нет у нас никого слепых, откуда?"
Но генетический анализ, увы подтвердил все опасения. Саше запретили бокс, каратэ, капуэйро. Для него это была настоящая трагедия. Мальчишка рос очень подвижный и для него спорт был в радость. Чтобы хоть как-то отвлечься, решили сосредоточиться на учебе и до 6 класса ходили в обычную школу, кадетский класс.
"Сын учился на твердые "4". Нас, конечно, никто не просил уйти, потому что хорошая учеба, поведение... но весь класс ехала на соревнования, а нас не брали. Я приняла решение перевести его в школу для слабовидящих, благо в Симферополе отличная школа для таких детей. Сейчас учимся здесь, Саша быстро адаптировался к новому коллективу. Я купила ему планшет, закачала учебники, которые смогла найти и он его берет в школу. Но этого недостаточно, болезнь прогрессирует и Саша просто перестает видеть и успевать за классом...
Так и живем и каждый день я умоляю «Господи, услышь меня еще раз, ни о чём больше не попрошу. Пусть больше не падает зрение, пусть хоть эти крохи останутся, пусть, наконец-то, найдется лекарство, пожалуйста Господи не забирай у него зрение».
А пока мы просим услышать маму Саши вас, Люди-маяки!
Для обучения в школе ребенку необходим портативный видеоувеличитель. Он легкий, его можно всегда взять с собой. Оборудование позволяет одновременно смотреть в учебник, на доску и в тетрадь, увеличивать текст до необходимых размеров и так далее. Он супер помощник для детей, сохранность зрения которых составляет даже 2%. Видеоувеличитель подарит Саше возможность не только учится, но и общаться. А ещё читать самому, без мамы... стать самостоятельнее. Это тоже так важно, когда тебе тринадцать.
Больше десяти лет в любящую пару не приходил малыш, несколько ЭКО, потери, слёзы, надежды и огромное желание отдать свою любовь дитя...
"Наконец, мы решили - всё, делаем в последний раз... - вспоминает мама Саши, Марина - Едем снова в Донецк... 5 утра, зима, темнота... прием всего-то 10 минут в середине дня. Сначала ждешь в больнице, а потом до вечера сидишь на холодном вокзале... Но в этот раз, я прямо почувствовала, что к нам придет ребёнок. Все трудности не замечались, на душе стало тепло и спокойно".
Саша родился и рос без проблемным мальчишкой. Когда ребенок пошел в школу, офтальмолог поставил диагнозы миопатия и астигматизм, зрение - 90%.
"Нас ничего не насторожило, у меня всю жизнь небольшая миопия - 0,75 и я с ней прекрасно живу и хожу без очков. Проходили осмотры, сын носил очки. Но, однажды, на очередном осмотре в 10 лет, в платной клинике меня вызвала в кабинет врач и говорит:
- Вы в курсе, что Сашины глаза не реагируют на коррекцию очками?! Подозреваем, что у ребенка болезнь Штаргардта".
От диагноза семья была в шоке! В сердце была надежда, что это ошибка... Сразу же поехали в Краснодар, потом в Санкт-Петербург, сдали генетический анализ, мучались в ожидании и отговаривали себя: "Не может быть, да нет у нас никого слепых, откуда?"
Но генетический анализ, увы подтвердил все опасения. Саше запретили бокс, каратэ, капуэйро. Для него это была настоящая трагедия. Мальчишка рос очень подвижный и для него спорт был в радость. Чтобы хоть как-то отвлечься, решили сосредоточиться на учебе и до 6 класса ходили в обычную школу, кадетский класс.
"Сын учился на твердые "4". Нас, конечно, никто не просил уйти, потому что хорошая учеба, поведение... но весь класс ехала на соревнования, а нас не брали. Я приняла решение перевести его в школу для слабовидящих, благо в Симферополе отличная школа для таких детей. Сейчас учимся здесь, Саша быстро адаптировался к новому коллективу. Я купила ему планшет, закачала учебники, которые смогла найти и он его берет в школу. Но этого недостаточно, болезнь прогрессирует и Саша просто перестает видеть и успевать за классом...
Так и живем и каждый день я умоляю «Господи, услышь меня еще раз, ни о чём больше не попрошу. Пусть больше не падает зрение, пусть хоть эти крохи останутся, пусть, наконец-то, найдется лекарство, пожалуйста Господи не забирай у него зрение».
А пока мы просим услышать маму Саши вас, Люди-маяки!
Для обучения в школе ребенку необходим портативный видеоувеличитель. Он легкий, его можно всегда взять с собой. Оборудование позволяет одновременно смотреть в учебник, на доску и в тетрадь, увеличивать текст до необходимых размеров и так далее. Он супер помощник для детей, сохранность зрения которых составляет даже 2%. Видеоувеличитель подарит Саше возможность не только учится, но и общаться. А ещё читать самому, без мамы... стать самостоятельнее. Это тоже так важно, когда тебе тринадцать.
Фото и видео
Список пожертвований
-
25.04.2025Анонимно1000 ₽Будь здоров и счастлив
-
25.04.2025Анонимно1000 ₽
-
24.04.2025Анонимно300 ₽
-
24.04.2025Иван10000 ₽
-
19.04.2025Власова300 ₽Ты победишь
-
17.04.2025Александра5000 ₽
-
15.04.2025Татьяна Сенина300 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:54:"У тебя всё получится!!!!
-
11.04.2025Анонимно100 ₽
-
11.04.2025Алексей Торбин1000 ₽
-
10.04.2025Нина100 ₽
-
10.04.2025Анонимно1000 ₽Здоровья
-
10.04.2025Анонимно200 ₽
-
10.04.2025Лобова Надежда300 ₽
-
09.04.2025Анонимно500 ₽
-
09.04.2025Попова Лидия500 ₽
-
04.04.2025Антон3000 ₽
-
04.04.2025Анонимно3000 ₽не сдаваться
-
04.04.2025Родионова Галина1000 ₽
-
04.04.2025Сожида500 ₽Поправляйся и долгих лет жизни
-
03.04.2025Машнина Наталья500 ₽
-
31.03.2025Булава Ирина100 ₽Что бы видеть
-
28.03.2025Анонимно1000 ₽
-
28.03.2025Анонимно300 ₽
-
27.03.2025Наталья Мозговая1000 ₽
-
26.03.2025Нурия Тагировна Дебердиева100 ₽
-
25.03.2025Анонимно1000 ₽
-
24.03.2025Наталья Голобродская100 ₽Только вперед!
-
23.03.2025Анонимно100 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:4:"
-
20.03.2025Анонимно100 ₽
-
16.03.2025Анонимно200 ₽Выздоравливай
-
15.03.2025Анонимно1000 ₽
-
14.03.2025Любовь500 ₽Пусть всё сбудется!
-
13.03.2025Алексей Торбин1000 ₽
-
13.03.2025Калмыков Александр1000 ₽
-
13.03.2025Федотов Сергей300 ₽Здоровья!
-
12.03.2025Родионова Галина5000 ₽
-
12.03.2025Анонимно500 ₽
-
12.03.2025Анонимно300 ₽
-
12.03.2025Анонимно500 ₽Саша, у тебя всё будет хорошо! Верь в себя!
-
11.03.2025Анонимно250 ₽Здоровья
-
09.03.2025Анонимно500 ₽
-
08.03.2025Корниенко Любовь500 ₽У моего сына тоже Штаргардта, мы из Евпатории, желаю чтобы скорее появилось лечение, и чтобы все дети видели этот мир.
-
08.03.2025Шуткина Мария1000 ₽Здоровья и удачи
-
07.03.2025Анонимно1000 ₽
-
07.03.2025Галина Антипова500 ₽
-
07.03.2025Екатерина200 ₽
-
07.03.2025Коновалова Римма300 ₽Сашка ,!У нас много добрых людей поверь!!! Всё получиться!!! И не отчаивайся, лечение будет МЫ ВСЕ ЖДЁМ!!!
-
06.03.2025Анонимно300 ₽
-
06.03.2025Татьяна Сенина300 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:64:"Пусть все у Александра получится
-
06.03.2025Elena1000 ₽Чтоб быстрее появился гаджет
-
06.03.2025Анонимно200 ₽
-
06.03.2025Анонимно1000 ₽
-
06.03.2025Анонимно500 ₽Пусть все у тебя будет хорошо
-
06.03.2025Ольга Пакулина500 ₽
-
06.03.2025Анонимно500 ₽
-
06.03.2025Анонимно5000 ₽
-
06.03.2025Анонимно500 ₽
-
06.03.2025Ямчицкая Татьяна500 ₽Пусть все будет хорошо!
-
06.03.2025Анонимно1000 ₽Все будет хорошо
-
06.03.2025Анонимно1000 ₽
-
06.03.2025Наталья500 ₽
-
06.03.2025Анонимно300 ₽
-
06.03.2025Анонимно500 ₽
-
06.03.2025Анонимно3000 ₽
-
06.03.2025Анономно500 ₽Во благо!
-
06.03.2025Шавандина Ксения1000 ₽У нас такая же беда, терпения родителям и пусть все получится
-
06.03.2025Анонимно500 ₽
-
06.03.2025Рева500 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:4:"
-
06.03.2025Ирина500 ₽Не унывай!
-
06.03.2025Анонимно300 ₽
-
06.03.2025Антон3000 ₽
-
06.03.2025Анонимно100 ₽
-
05.03.2025Анонимно500 ₽Желаю полноценной жизни!Никогда не сдавайся!
-
05.03.2025Анонимно500 ₽
-
02.03.2025Сергей300 ₽
-
01.03.2025Медведева Лилия500 ₽Выздоровления!
-
01.03.2025Анонимно1000 ₽Будь здоров, Саша !
-
01.03.2025Анонимно300 ₽
-
28.02.2025Татьяна100 ₽